發佈日期：2013年9月10日
若每天的睡眠不到五小時，而且不時會被打斷，十年來幾乎都是如此，這樣的生活是否難以­想像？巫錦輝與太太周麗玲卻習以為常，為了照顧家中一對罹患了罕見疾病：「尼曼匹克症­」的兒女-巫以欣與巫以諾，而承受龐大的壓力，但在信仰的支撐下他們仍然勇敢面對；陪­著孩子上學，也教孩子面對死亡。即使以欣一度病危，以諾動了高風險的脊柱矯正手術，他­們堅持活下去的意志，對旁人產生鼓舞的影響力。巫錦輝更成立不落跑老爸俱樂部，讓相同­處境的家庭得到互相扶持的力量。

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陪罕病女念研究所 媽媽考上榜首 母女當同學

〔記者吳欣恬／台北報導〕周麗玲和巫以欣是母女，也是大學和研究所的同班同學。這並不是巧合，而是巫媽媽為了陪罹患罕病的女兒上學，一路參加入學考試「陪讀」；昨天罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎」給巫以欣。

周麗玲（右）和巫以欣（左）是母女，也是大學和研究所的同班同學。（記者吳欣恬攝）

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巫以欣（前排右）、巫以諾（前排左）兩姐弟都罹換罕病尼曼匹克症，但爸爸巫錦輝（後排右）和媽媽周麗玲（前排中）仍帶著笑容樂觀面對。（記者吳欣恬攝）

23歲的巫以欣是目前國內罕見疾病尼曼匹克症患者中，年紀最大的一位。她在小二時發病，從演講比賽的常勝軍，變成每字每句得要很費力才能說出口，從活動自如到靠輪椅代步。

不過，病情惡化並沒有擊倒她的自信，不但樂觀接納自己的疾病，還會安慰媽媽：「不要看失去的，要看自己擁有的。」

24小時都要有人照顧

除了語言和行動困難以外，因為神經病變，巫以欣須仰賴呼吸器和胃瘻管進食，24小時都要有人看顧，但始終不放棄求學。

周麗玲為了讓女兒在校園的生活可以更順利，4年前和女兒一起申請進入蘭陽技術學院就讀。巫以欣拿到文憑後，仍想深造，日後想從事生命教育，於是和媽媽相約報考真理大學宗教所。

推甄入學放榜後，周麗玲是榜首，巫以欣是備取第一名。為了讓女兒順利入學，周麗玲放棄推甄入學資格，再拚考試入學，結果也是榜首。繞了一圈，母女兩人又繼續當同學。

因為巫以欣入學，真理大學沒有電梯的圖書館將增設電梯，宗教系明年也將首度開放招收特殊生的錄取名額。

周麗玲說，其實巫以欣的夢想是去英國讀書，但目前體力不佳，她告訴女兒，先在國內念，將來有機會再去英國。周麗玲還說，希望因為他們的入學，能幫助以後入學的特殊生，也希望國內高等教育能為特殊生營造友善校園環境。

姊弟同患罕病 明年換弟入學

巫以欣的弟弟巫以諾也罹患同樣疾病，今年18歲的他，也到了要上大學的年紀，父母思考後，決定「姊弟彼此成全」，媽媽先專心陪姊姊上學，巫以諾明年再入學。

在等待上大學前，巫以諾在爸爸巫錦輝的陪伴下，安排了滿滿的壯遊行程，7月攀登合歡山主峰、9月去旗后燈塔，一連串的目標，將以明年5月循著階梯登上美國自由女神像為最終目標。

2013年巫錦輝曾與其他罕病兒童家長以電影《一首搖滾上月球》獲得第50屆金馬獎最佳原創歌曲獎。雖然姊弟倆都罹患罕見疾病，但一家人仍帶著笑容一起大喊：「在生命的每個難處，永不放棄！」